15. Psychologický průvodce pro onkologicky nemocné

Milí pacienti,

součástí komplexní péče v našem zařízení je i psychoterapie, resp. psychologická pomoc. Vycházíme z toho, že jakékoliv onemocnění je náročné i na psychické prožívání, nemluvě o všech stresech a prožitcích, které si s sebou nosíme z minulosti.

Dovolte proto pár slov pro Vás i Vaše nejbližší z oblasti psychologických strategií vyrovnávání se s nemocí. Pokusme se tedy společně podívat na tuto životní situaci.

Sdělení diagnózy

V čase, kdy chodíte po lékařích a podstupujete mnohá vyšetření vedoucí ke stanovení diagnózy, většina z Vás prožívá napětí, strach, nejistotu, obavy, myslíte spíše na horší, než na lepší sdělení. Po takto strávených několika dnech nebo týdnech přijde den, kdy se dozvíte o svém onkologickém onemocnění. Stojíte bezradní, zranitelní, bez jistoty a odmítáte uvěřit a přijmout toto sdělení. Každý k nové orientaci v tom, co se právě děje, potřebuje různě dlouhou dobu a propracovává se vlnou šoku, zděšení a popření různě dlouho.

Možná taky přemýšlíte, zda to někomu říct nebo zda vůbec o tom mluvit. Samotné uvažování o tom, zda se svěřit nebo ne a komu, dlouhou dobu bývává hodně vyčerpávající, a tedy zbytečné. Je potřeba si uvědomit, že Vaši nejbližší mohou vidět situaci jinak, často chtějí pomoci a mají k tomu také dostatek sil. V případě, že jste schopni komunikace, pak jste to Vy, kdo si volí toho, komu a jakým způsobem toto sdělení podá. V případě, že jste osamělí, bez rodin, pak jistě máte přátele a známé. Někdy se může stát, že oni – přátelé a známí – prostě situaci neunesou, nejsou schopni vyrovnat se s nejistotou, utrpením blízkého člověka. Může stát, že některé z nich ztratíte. Na druhé straně se stává, že největší pomoc a pochopení se Vám dostane od lidí, od kterých byste to nečekali. Nemoc pomáhá měnit vidění světa, a to nejenom Vaše, ale i lidí kolem Vás.

Jindy se může stát, že se rodinní příslušníci dozví diagnózu jako první a v domnění, že ochrání nemocného, o ní nemluví. Zaplétají se do různých lží a hrají jakousi hru, která v konečném důsledku končí nepříjemnostmi a rozčarováním často na obou stranách. Uvědomte si, že i rodina je vystavena velkému napětí a zátěži. Také potřebují projevit své pocity. A toto není možné, pokud se důležitá sdělení tají. Nakonec se nemocný i tak pravdu dozví a projeví se nedůvěra, hněv, odmítání všeho v domnění, že “hra” pokračuje.

Samostatnou kapitolu hrají děti. Vždy je dobré děti informovat o onemocnění přiměřeně jejich věku. I dítě potřebuje znát pravdu, a to hlavně z toho důvodu, že právě děti jsou velmi vnímavé a citlivé k rodinné atmosféře a pokud přestávají rozumět tomu, co se děje, bez přiměřeného vysvětlení, pak mají velký prostor pro využívání fantazie. Při sdělování je potřeba, aby od Vás dítě cítilo Vaši lásku a péči. Není potřeba je zatahovat do detailů kolem financí nebo léčby, mluvte o svých pocitech, dejte dostatek prostoru pro vyjádření jejich pocitů, jednoduše se snažte odpovídat na jejich dotazy. Zřejmě budou mít v tomto období více povinností, což je v pořádku, ale nežádejte od nich emoční podporu – tato role náleží pouze dospělým.

Důležité

• je rozumné nezůstávat se svým onemocněním sám
• je vhodné svoje pocity sdělovat a ne je skrývat
• nabízenou pomoc od rodiny a přátel je dobré přijmout a vzájemně tak unést velkou emoční zátěž na obou stranách
• děti mají být informováni o nemoci v rodině adekvátně vzhledem k jejich věku a emoční zralosti
• když se vzájemně nemocný, rodina a přátelé podělí o diagnózu, vytvoří základy porozumění a důvěry

Období po sdělení diagnózy

Každý člověk je jedinečný. Tato jedinečnost se projevuje i v citlivosti vnímat změnu a v otevřenosti přijímat podněty. Tudíž i na vyslovení diagnózy “zhoubný nádor” každý reaguje jinak. Je takřka nemožné toto sdělení okamžitě přijmout, pochopit jej a uvěřit mu. Nemocný sice slova slyší, ale nemusí jim rozumět. Lidská psychika má kouzelnou moc porozumět slyšenému až tehdy, je-li na to připravena.Jedinečnost se projevuje také v tom, že někdo o nemoci mluví a chce mluvit hned, jiný se uzavře, potřebuje delší čas, aby problém zpracoval. Není dobré někoho do rozhovoru nutit. Vy sami si určíte, kdy nastal čas hovořit. Buďto si o to řeknete, nebo se projevíte neverbálně. Člověk vysílá řadu signálů: např. je nezvykle nervózní, hodně mluví o nepodstatných věcech atd. Některá rodina se nedokáže přiblížit, navzájem si pomoci, najít vhodný okamžik. V takové situaci je vhodné vyhledat odbornou pomoc a z hlediska duševního zdraví rodiny i jednotlivých členů mít možnost projevit a vyjádřit celou škálu prožitků. V opačné situaci se můžete nacházet tehdy, nejste li k rozhovoru připraven, ale někteří členové rodiny mají potřebu o svých pocitech mluvit. Vy si vnitřně pro sebe potřebujete utřídit a urovnat vše, co se ve Vás odehrává.

Nejčastější situace, které mohou nastat

• snaha okolí ujišťovat nemocného, že všechno bude v pořádku. Tohle není fér, hlavně kvůli tomu, že právě nic není v pořádku – léčba teprve začíná. Chtít dodat odvahu neznamená snažit se zakrývat pravdu. Všechno to, do čeho je potřeba se nutit, není v pořádku, to znamená ani falešný optimismus, a ani falešné veselí. Tím se totiž popírá prožívání nemocného a hrozí, že se uzavře do svého světa a bude se cítit opuštěn. Rodina tím paradoxně opouští nemocného, přestože se snažila mu pomoci
• může se stát, že se členové rodiny stanou terčem hněvu, zlosti a bezmoci. Přitom tyto pocity nepatří jim. I když by zareagovali příbuzní zlostně, což se může stát, je to vždy lepší, než mlčet nebo chlácholit nemocného falešnými pocity – jedná se také o učení vyjadřovat svoje pocity
• další možností, co je možné pro nemocného udělat, je aktivně mu naslouchat. Tento způsob komunikace může zprvu vzbuzovat pocity nejistoty, zneklidnění a rozpaky. Je ale potřeba si uvědomit, že když nemocný sděluje a někdo mu naslouchá, mění se vzájemné prožívání a prohlubuje se jejich vztah
• bezpečí domova, její jistota a klid je nenahraditelnou a zásadní pomocí pro nemocného

Důležité

• každý z nás je jedinečný, tudíž i jinak reaguje na podněty a každý z nás potřebuje svůj vlastní čas na zpracovávaní těchto podnětů
• pro emoční podporu je dobré vyhledat odborníka
• projevy jako jsou: hněv, zlost, strach, zmatek a neklid jsou také obsahem našeho prožívání, neděste se jich, sdělujte je
• naše jedinečnost nás ujišťuje o tom, že i průběh nemoci je jedinečný a tudíž odlišný. Plán léčby se řídí výsledky testů a Vašimi reakcemi na léčbu
• rodina a přátelé jsou pevným bodem a zdrojem pomoci

Několik slov pro rodinu nemocného

Příbuzní nemocného by měli především pečovat o vlastní potřeby, musí dělat vše pro to, aby si udrželi klid a rozvahu. Riziko spojené s tím, že budou označováni za sobecké, je ve srovnání s významem péče o nemocného zanedbatelné. Pro nemocného je výhodou, pečuje-li o něj člověk vyrovnaný.

Je Vaší povinností posoudit své možnosti a určit si hranice svých sil a výdrž. Je-li to zapotřebí, využijte pomoci zvenku. Když víte, že děláte vše, co se dá označit slovem “dobrá péče”, uchováte si vlastní vnitřní klid. Může se stát, že nemocný použije svou nemoc jako zbraň. Máte právo to odmítnout a dělat vše, co považujete za správné. Vaším prostřednictvím pak snižujete stres spojený s nemocí, a to tehdy, reagujete-li na opravdové potřeby jak vlastní, tak nemocného. Vaše role v tomto období je významná.

Lékař – pacient

Vztah lékař – pacient je nejnosnější v celém léčebném procesu. Postavení lékaře bylo v minulosti vždy významné. Pacient byl závislý na jeho rozhodnutích a respektoval jej. I tento vztah se časem vyvíjel, až dospěl do dnešní podoby, kdy se pacient stává partnerem lékaře, i když základ jejich vztahu spočívá v tom, že jeden pomoc potřebuje a druhý mu pomáhá. Je důležité si uvědomit, že pokud se má takový vztah vytvořit a posléze rozvíjet, pak je na pacientovi, aby byl aktivní a přijal tím odpovědnost za svoje zdraví.

Máte právo znát pohled lékaře na Vaši nemoc, máte být informován o možných způsobech léčby, jejich přednostech a možných rizicích, a to proto, abyste se mohl kompetentně a informovaně rozhodnout pro optimální způsob léčby. Lékař tím dostává zpětnou vazbu a společně se pak rozhodujete o dalším postupu.

Očekává se od Vás

• být aktivní v přístupu ke svému léčení a zdravotnímu stavu
• být informován
• vést komunikaci s odborníkem

Jak se ptát?

Být aktivní a informovaný znamená umět komunikovat se svým lékařem. Získáváte tím orientaci ve svém zdravotním stavu. Orientovat se ve vlastním onemocnění Vám pomáhají obvykle lékaři, sestry a jiní specialisté. Největší problém bývá v tom, jak se ptát. Malá rada: napište si na papír otázky, na které chcete dostat odpověď, domluvte si schůzku tak, aby i lékař věděl, že potřebujete dostatek času na jejich zodpovězení, a požádejte někoho z příbuzných, nebo známých, aby Vás doprovodil a mohl se zúčastnit tohoto rozhovoru. Posléze se pak můžete vrátit k problematických věcem a budete mít “po ruce” nezávislého pozorovatele. Je to jistě situace, kde často dochází k převaze citů a rozum zůstává někde v pozadí. Proto je dobré se moci opřít o někoho spolehlivého.

Bariéry v kladení otázek

• nemocný a jejich rodinní příslušníci se neptají, aby nebyli považováni za nepříjemné nebo neodbytné
• ptáte se proto, abyste získali informace, to ještě neznamená, že byste se svojí léčbou nebyli spokojeni, jenom celkem přirozeně hledáte cesty pro “svůj optimální způsob léčby”. Když od lékaře dostanete uspokojivé vysvětlení, jistě se budete držet jeho doporučení i v budoucnu. Tyto poznatky Vám také pomohou překonávat překážky, které se mohou vyskytovat v naléhání blízkých a známých, abyste vyzkoušeli “další – nové” metody léčby. Budete pak ve svém rozhodování jistější.
• obava nemocného, aby neobíral lékaře o jeho drahocenný čas
• platí tady zásada: jde o Vaše tělo, Vaši léčbu, Vaši budoucnost. Jenom dobře informovaný pacient lépe rozumí léčbě a je schopen rozhodovat sám za sebe.
• já chci být hodný pacient
• hodný pacient ve smyslu: nebudu klást žádné otázky, nebudu se zajímat o léčení, představuje riziko. Takto “hodný pacient” je pak bezradný, neví jak dál. Byl sice trpělivý, ale nekomunikoval, tudíž neporozuměl. Pak se běžně stává, že v této nejistotě hledá jakéhosi rádce, nebo “průvodce”. Platí tady: komunikovat znamená aktivně přistupovat, znamená chtít vědět, znamená chtít si pomoci. Znamená taky být poučen, být informován
• může se stát, že otázky začíná klást pacient až ke konci léčby
• je to psychickou výbavou: můžete být citlivý, nejistý, úzkostlivý, pesimistický. Je vhodné, aby jste vyhledali pomoc odborníka, nejčastěji klinického psychologa. Ten Vám pak pomůže zbavit se stísněnosti a navázat komunikaci
• nedůvěra
• vztah lékař – pacient má být založen na důvěře. Je to nezbytný předpoklad úspěšné léčby. Před lékařem nemáte mít trému, nemáte se ostýchat ptát se a to také proto, že lékař Vám dovede naslouchat, snaží se Vám porozumět, respektuje Vás. Takto vytvořený vztah je pak dostatečně silným, aby odolal nástrahám v podobě konzultací astrologů, bioenergetiků, léčitelů, kartářů, nebo také opakovaným střídáním lékařů. Pokud se takový vztah nepovede vytvořit, ať už z jakéhokoliv důvodu, pak je vhodné, abyste lékaře změnili. Tato změna nemá být z momentálního impulsu, ale po Vašich opakovaných nepříjemných pocitech, které můžete zažívat ve vztahu s lékařem. Jindy je problém na straně lékaře. Je to také jen člověk a má svoje limity. Může být vynikající odborník, specialista, ale nemusí umět vytvořit bezpečný vztah s Vámi. V běžné praxi lékař čeká na signály od nemocného. Je pak na Vás, aby jste udělal první krok k otevřené komunikaci se svým lékařem.

Psycholog – součást lékařského týmu

Tady se znovu vracíme k tomu, co prolíná celé tohle sdělení, a to je informovanost. Když totiž nahradíme neznalost informacemi, můžeme předcházet mnoha nejistotám. Když tedy budete znát fakta, nestanete se obětí šarlatánů, nabízejících stoprocentní vyléčení, nebo povídání lidí: ”tomu se přihodilo to a onomu se přihodila tamhleto”.

Zdrojem informací jsou zpravidla lékaři, nemocnice, knihovny, edukační centra, vědecké časopisy, publikace, internet. Získané informace můžete zkonzultovat s lékařem. Vyrovnat se s nemocí je náročný úkol. Mnoho lidí to ale zvládlo dobře, dokáží dál chodit do práce, setkávají se s přáteli, chodí do divadel, jednoduše řečeno – žijí stejně kvalitně jako před nemocí. Dokáží se těšit, věnují se svým zálibám, přesto že mají onkologické onemocnění. Stane se ale, že se také dostanou do stavu, kdy si prožívají úzkost, smutek, beznaděj a strach. Tohle všechno k nemoci patří. Není to nic neznámého, nebo výjimečného. Přesto je dobré vyhledat pomoc u odborníka. V současnosti je zcela přirozené, že členem lékařského týmu je také psycholog, někdy i psychiatr a sociální pracovnice. V dnešní době je tato péče nedílnou součástí komplexní léčby.

Možnosti psychoterapie nebo psychologické intervence

Individuální psychoterapie

jedná se o setkání psychoterapeuta s pacientem. Pro tento druh psychoterapeutické práce se rozhoduje pacient tehdy, chce-li se věnovat a porozumět svým pocitům, které pro něj nejsou přijatelné (vina, hněv, agrese). Zprostředkovatel tohoto poznání je psycholog, který jej nehodnotí, ale pomáhá nemocnému najít cestu, jak tyto pocity uvolnit.

Skupinová psychoterapie

jedná se o setkání více lidí ve skupině. Sestavení lidí bývá zpravidla podle stejné diagnózy, způsobu léčby, podle věku atd. Skupiny mohou být jenom pro pacienty, ale mohou být i skupiny, kde je možná a žádoucí účast rodinných příslušníků. Skupina není sdružením sebelitujících se, nešťastných lidí, ale rovnocenných lidí, které spojuje zkušenost nemoci. Jen málokdo z okolí dokáže pochopit plnou hloubku sdělených pocitů, jako ten, kdo má podobný osud. Lze tady vyjádřit všechny pocity, jimiž nemusí nemocný zatěžovat vlastní rodinu a má možnost projevit i skryté emoce bez obavy, že by ohrozil existující a fungující vztahy.

Krizová intervence

v průběhu léčby se může stát, že se nemocný dostane do velmi intenzivního prožívání pocitu beznaděje nebo smutku. Tento stav je lehce rozpoznatelný lékařem, který zpravidla zavolá na pomoc psychologa, aby do tohoto ponurého prožívání pomohl vnést trochu světla. Po odeznění krizového stavu pak může následovat individuální psychoterapeutická práce.

Jsem věřící

Pro mnohé z Vás je víra zdrojem síly. Dokážete z ní čerpat i v čase nemoci. Ti z vás, kteří žijí aktivně v církevním společenství, se mohou obracet o podporu a pomoc na její členy. Duchovní mají také svůj program pro vás a vaše rodiny. Dokáží Vám poskytovat útěchu a naději. Ale stejně jako i jiní lidé se liší ve schopnosti přiměřenou formou pomoci v pravý čas. Oni sami proto také spolupracují s odborníky, nebo se vzdělávají v oblasti pastorální psychologie.

Důležité

• buďte aktivní, ptejte se lékaře na svoji situaci
• připravte si seznam otázek, napište si jej, vezměte sebou do ambulance někoho blízkého, abyste měli možnost o všem řečeném s někým mluvit
• lékař čeká na signály, aby si byl jist, kolik toho chcete vědět. Dejte mu tedy vědět, zda chcete vědět všechno najednou, nebo raději postupně
• vztah lékař – pacient je založený na důvěře
• emoční podporu můžete dostat ve skupinové a individuální psychoterapii a poradenství
• duchovní podporu Vám může poskytnout Váš duchovní rádce

V Masarykově onkologickém ústavu pracuje několik psychologů. Někteří pacienti vyhledávají jejich pomoc sami, jiní se dostávají do kontaktu zprostředkovaně přes ošetřující lékaře. Psychologové se zpravidla zúčastňují vizit na odděleních, kde se vyskytují i mimo tento čas. V případě, že si chcete domluvit schůzku, můžete tak učinit v době, kdy je psycholog na oddělení, v opačném případě se můžete s důvěrou obrátit na sestry na odděleních nebo svého ošetřujícího lékaře. Ten Vám kontakt se psychologem zprostředkuje. Psychoterapeutická intervence probíhá pak v ambulanci psychologa, skupinová psychoterapie v relaxační místnosti, která je součástí relaxačního centra MOÚ. Pro kontakt s psychologem není potřeba žádných příprav, samozřejmostí je diskrétnost a mlčenlivost.

Mgr. Marta Romaňáková
MOÚ, Žlutý kopec 7
565 53 Brno

Zdroj: Masarykův onkologický ústav