4. Povídání o stanovení diagnózy a o tom, jak na to nemocní reagují. Má pravda význam již v tomto stadiu?

Třiadvacet dialogů o rakovině

Způsob sdělení diagnózy a následná reakce nemocného a rodiny vytvářejí způsob překonávání a adaptace, který prostupuje celou nemocí. V zásadě lze konstatovat, že psychosociální rehabilitace by proto měla začít v den, kdy je stanovena diagnóza.

V dnešní době specializované medicíny nebude lékař, který sděluje diagnózu, lékařem primární péče. Ale nezávisle na tom kdo – zda rodinný lékař nebo specialista – bude to lékař, který udá tón pro úspěšné překonávání a vyrovnávání se s rakovinou během léčby nemocného, a který musí minimalizovat jeho strach, hněv a depresi a současně maximalizovat adaptační realistické odpovědi.

Nemusí nemocného stále vést za ruku, ale měl by rozpoznat momenty, kdy je emocionální podpora stejně důležitá, jako zdravotní péče.

A stanovení diagnózy jedním z těchto těžkých momentů je.

Současní lékaři zdědili tradici neotevřenosti. Dříve většina lékařů dávala přednost zadržení informací. Obvyklou praxí bylo informovat rodinné příslušníky, kteří pak převzali odpovědnost, zda nemocnému pravdu sdělí nebo nesdělí. Vytvořené „uzavřené povědomí“, kdy všichni kromě nemocného znali jeho stav, mělo následky pro všechny zúčastněné. Zdravotníkům a rodinným příslušníkům byla tak vlastně odepřena možnost vyjádřit svůj zájem a nabídnout podporu nemocnému. Domnělá ochrana poskytovaná nemocnému tímto „uzavřeným povědomím“ byla iluzí, protože tajemné mlčení obklopující diagnózu je tak jako tak vedlo k podezření na nejhorší, a to bez jakékoli naděje. Nemocným tak nezbývalo než předpokládat prognózu (v zásadě horší než skutečně byla) a současně se snažit skrývat, že znají svou diagnózu, aby tak chránili vědomí svých příbuzných. Někdy v sedmdesátých letech došlo ke zvratu v těchto názorech, kdy při výzkumu většina z respondentů napsala, že preferují sdělení pravdy o své nemoci – nemocní mají právo požadovat vysvětlení a informace, jak to zakotvuje Listina práv nemocného. Pro současného lékaře je asi nejbezpečnějším postupem otevřená pravdivost, která je dána současnou atmosférou diskuse. V žádném případě není přípustné „trestání“ pravdou, kdy nemocný, který z důvodu neznalosti podrobností o svém zdravotním stavu odmítá diagnostické nebo léčebné postupy a lékař mu proto v časové tísni nebo proto, aby mu pomohl se „správně rozhodnout“ vybalí pravdu velmi tvrdě, bezohledně. Po takovém zásahu může nemocný chápat svůj stav jako mnohem horší než ve skutečnosti je, a může se i domnívat, že jakýkoliv zákrok již v podstatě nemůže být úspěšný. Je nasnadě, že takovýto nemocný je přímo vháněn do náruče sebevědomých léčitelů a podvodníků.

Stanovení diagnózy může být začátkem vztahu nemocný – lékař. Většina nemocných vidí (a potřebuje vidět) lékaře jako své primární útočiště v konfrontaci se svou nemocí. Lékař jim poskytuje štít proti zmatku, bezmocnosti a strachu, které diagnózu doprovázejí.

Když lékař poskytuje informaci nemocnému, musí citlivě zvažovat tři aspekty:

  • jak a co říci,
  • jak pozorovat, poslouchat, interpretovat a lépe porozumět přáním a potřebám nemocného
  • a jak vyjádřit zájem a podporu.

Rozhovor nesmí být uspěchaný, lékař musí věnovat dost času pečlivému vysvětlení a zodpovězení otázek nemocnému. Hovořit by se mělo v místě, kde lze dosáhnout pocitu soukromí, aby nemocný mohl vyjádřit pravdivě a bez rozpaků své pocity.

Přítomnost manžela nebo blízké rodiny je velmi vhodná, protože může nemocnému poskytnout bezprostřední ujištění o podpoře. Informace podaná lékařem může být všemi přítomnými přizpůsobena tak, aby pacienta netraumatizovala, a aby jí bezpečně porozuměl. Problémem při sdělování diagnózy by dnes nemělo být zkreslování pravdy, ale určení, které pravdivé aspekty budou pro nemocného nejužitečnější, nebo jej budou nejméně poškozovat a zraňovat. I když hlavní úkol sdělení diagnózy padá na lékaře, mají také sestry v tomto procesu významnou roli. Pacienti a rodina se často na sestry obracejí se žádostí o doplňující informace, nebo interpretaci sdělení lékaře. Lékař musí se sestrami sdílet obsah diagnózy a přístup k nemocnému, aby sestry mohly vytvořit účinnou vazbu mezi lékařem a pacientem.

Sdělování diagnózy je věnována značná péče, protože tato informace má na nemocného ohromný vliv. Bez ohledu na to, jak vědomé je podezření nemocného, že má rakovinu, skutečná zpráva přichází jako vichřice. Mnozí nemocní se při sdělení takové diagnózy cítí jako „přejetí náklaďákem“ a oznamují pocity jako jsem šokován, zděšen, strnulý, vylekaný, omráčený. Většina počátečních reakcí nemocného chrání mysl tím, že poskytuje čas a prostor přizpůsobit se šoku, který dostal. Právě tak, jako se mohou nemocní udržovat v sebeklamu, který jim umožnil oddálit zjištění diagnózy, mohou někteří nemocní popírat svou nemoc, třebaže je jím lékařem nepochybně oznámena. Bez popírání by tito nemocní byli přemoženi a vystaveni plnému dopadu krizové situace. Jednoduché slyšení slova rakovina často nemocnému zabraňuje přijmout celou diagnózu, indikovanou léčbu a možnou prognózu. Proto musejí být zdravotníci připraveni opakovat a pracovat na informaci, kterou již dříve nemocnému a rodině dali. Reakce nemocných obsahují v sobě zlost od hořkosti až k otevřenému nepřátelství. Strach je prakticky nevyhnutelný a projevuje se pláčem nebo ztrátou pozornosti. Deprese („proč já?“) je také obvyklou odpovědí. Nemocní a jejich rodiny potřebují ujištění, že takové pocity a reakce jsou normální.

V takové chvíli nemocný potřebuje otevřeně vyjádřit své emoce bez obav, že s ním zdravotnický personál nebude souhlasit.