5. O některých dalších problémech a o tom, jak posuzovat reakce nemocných na rakovinu
O tom, z čeho asi pramení strach nemocných a jak by bylo možné jej překonávat
Při úvahách o reakci nemocného na rakovinu je třeba mít na zřeteli emocionální základ jeho chování. Slovo „rakovina“ vyvolává u nemocného od okamžiku stanovení diagnózy různé odpovědi a reakce, jimiž se pokouší překonat možné ohrožení svého života – zvláště pak života, jaký žil v době před stanovením diagnózy. Teprve až porozumíme těmto odpovědím, uděláme první krok, který umožňuje nabídnout nemocnému psychologickou podporu a vedení. Zdánlivě neužitečné a bizardní nebo neurotické reakce mohou mít základ v realitě člověka, který rakovinou onemocněl a proto mohou být pochopitelné jen jsou-li posuzovány právě v tomto světle.
Obtíže při léčbě rakoviny často potvrzují, že nejhorší strach má nemocný z toho, co bude pro něj a pro jeho rodinu tato nemoc znamenat. Dále je to často léčba, která staví před nemocného nové skutečnosti, jimiž se musí zabývat. Bylo zjištěno, že zájem nemocného lze rozdělit do čtyř hlavních skupin podle problému, který musí být řešen:
- odcizení,
- mutilace (zmrzačení),
- mortalita (úmrtnost),
- vulnerabilita (zranitelnost, ztráta kontroly).
Význam každého z těchto problémů závisí na jedinci a jeho schopnosti jej překonat či vyrovnat se s ním. Většina nemocných je s tím či oním problémem konfrontována jednou či vícekrát v průběhu nemoci. Pacienti jsou těmto problémům vystaveni bez ohledu na to, jakou léčbu podstupují, proto je jejich uvedení zde oprávněné.
Při analýzách postojů nemocných bylo zjištěno, že i když jsou pro mnohé nemocné obavy z rakoviny a ze smrti důležité, jsou přece jen podřízeny strachu z opuštěnosti, nepřijatelnosti a izolace. Nepřijatelnost a izolace mohou být i větším zdrojem deprese, než strach z recidivy, a ve svém extrému může tento pocit odcizení vést až k hlubokému zoufalství (definované jako „pustá beznaděj nalézt alespoň nějaký smysl života“).
Pocity odcizení u nemocných mají své kořeny v reakcích lidí v okolí nemocného. V článku založeném na rozhovorech s nemocnými a s pracovníky medicínského výzkumu, s psychiatry a chirurgy bylo uvedeno, že lidé trpící rakovinou hovoří o sobě jako o novodobých malomocných: jsou odmítáni, nadměrně chráněni a nepochopeni, a to vše současně a navíc lidmi, od nichž jedině očekávali podporu. Vina, hněv, odpor, nebo strach o život svého blízkého, který onemocněl rakovinou, se může projevovat i „pouze“ pohledem nebo nepřátelským chováním. Manželé a manželky si mohou najít jiné zájmy, přátelé a známí se mohou například chovat „jen“ lhostejně. Nepodložený názor veřejnosti a dokonce i postoj rodiny, že rakovina je nakažlivá může vyústit až do vyloučení z rodinného společenství. Výskyt této reakce je spíše ojedinělý, ale drobné náznaky se objevovat mohou. Setkávali jsme se i s tím, že například nemocný má vyčleněno své vlastní nádobí a příbor, aby se zabránilo kontaminaci nádobí, manželský partner odmítá nemocného políbit, či mít jiný tělesný kontakt. Také spolupracovníci se nemocným mohou vyhýbat, někdy i odmítnou podání ruky apod. Zdravotní výchova obyvatelstva zdůrazňuje opakovaně, že rakovina není nakažlivá, ale síla předsudků je věčná a tak mohou stále přetrvávat. To vše může mít na nemocného zničující vliv.
Často ještě horší nebo jinak matoucí mohou být nesouhlasné signály, které dostávají nemocní od svých blízkých. Přátelé je nemusí navštívit pod dobu několika týdnů, pak se náhle objeví spíše „na zkoušku“, a jsou něžnější než kdy jindy. Někdy mohou sami nabízet podporu, někdy ji odmítnou.
Jestliže okolí nemocnému neposkytuje emocionální podporu, může nemocný využít alternativní zdroje pomoci. Říká se, že nikdo nedovede pochopit, co to znamená mít rakovinu, kromě jiného nemocného, který ji má. Individuální nebo skupinová zkušenost s lidmi v podobné situaci pomohla mnohým nemocným, aby se psychologicky přizpůsobily situaci. Mohou společně sdílet obvyklé problémy, a vyměňovat si zkušenosti s jejich každodenním překonáváním. Nemocní mohou zjistit, s čím se setkávají ostatní a výsledkem může být pochopení, že tyto reakce jsou normální, vyvolává je sama nemoc a ne vlastní osobní nedostatky. Velmi se osvědčují programy, na nichž se účastní dřívější nemocní jako laičtí poradci nebo členové zdravotnických týmů. Návštěvy u nemocných mohou pomoci vyřešit jejich problémy a potřeby a zajistit, aby nemocným byla věnována náležitá medicínská a sociální podpora. Mohou poradit přátelům a rodinným příslušníkům způsoby jak nemocnému emocionálně a fyzicky pomáhat. Také jiní odborníci by měli postupovat stejně Časová investice nemusí být velká – úsměv a pozdrav, dotaz jak se nemocnému daří, zájem co by mu prospělo. Důležitá je jakákoli přirozená reakce, aby si nemocný uvědomil, že je i nadále důležitý a že nebyl zapomenut. Navození atmosféry přijetí a porozumění hned v počátku léčení, aby nemocný cítil, že může otevřeně sdílet své problémy, může předcházet strachu z odcizení již před jeho vznikem. Odborníci navrhují následující přístup: oddělte se od svého technického pohledu a pokuste se vžít do situace nemocného, mějte v mysli jeho povědomí o medicínských problémech a současně jeho schopnost k popírání.